【息子の成長】入院生活

我が家の長男は支援級に通っています。
小児癲癇と診断され、薬を見つけるまでです。

長男が入院したのが12月
初めてのクリスマスは病室でした。

いろんな事を準備して
産んだ我が子が、退院がいつになるか見えない入院生活になりました。

毎日、ほとんどの時間を病院ですごしました。
小さい身体に、様々なコードがついていて
「なんでこんなことになってるの??」と
浮かんでは消え
浮かんでは消え・・・

でも、入院している事が「事実」です。

「小児癲癇」と診断がでて
今度は薬を探すことになります。

癲癇(てんかん)の薬です。

何種類もある薬を
最小の量・種類で発作を止める
ぎりぎりを探していきます。

これが本当に大変。
合う・合わないは1週間前後見ないと判明しません。

もし合わなかったら
薬を変更していく為にまた1週間前後。

前の薬が抜けて、新しい薬が効くか効かないか
そこからまた1週間前後。

薬をかえても発作がでればまた振り出しに戻ります。

ただただ時間が過ぎていきます。

こうして2か月近くかかり、ようやく1つの薬になりました。

でも、赤ちゃんの成長は早くて
薬の量の微調整が何度も必要です。

成長する喜びと
薬が切れて発作が起こり
脳へダメージが残ったら?の繰り返しです。

こうして彼が3歳くらいまで
薬の生活が続きました。

この時の良かった事

①薬を飲んだ時間の記録
②発作があった時間
③毎日体重をはかる

①②はもし発作がでたら、薬を飲んでからの経過時間を確認するため
③は体重によって薬の量が変わる為です

とにかく記録と観察

それしかできることはありませんでした。

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